Marie-louise zorgt dag en nacht

Maar zij neemt tijd voor zichzelf

Onze 2 oudste kinderen hebben de spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Dit is een ernstige spierziekte, waarvan beide ouders drager zijn. De ziekteverschijnselen verergeren hierbij langzaam. Ik was 30 weken zwanger van Lois, Floris van 1,5 begon wat te lopen rond de salontafel. Toen hij ging zitten en niet meer op stond, begonnen er alarmbellen te rinkelen.

Ik herkende de symptomen van mijn neefje, hij is net geen 2 geworden. Ook Lois bleek de ziekte te hebben. Bij de 2 jongsten is er een vruchtwaterpunctie gedaan bij 10 weken zwangerschap, alles was in orde gelukkig.

‘Tijd voor onszelf nemen we nu wel’
Het is dag en nacht zorgen, alweer zo’n 24 jaar lang. De levensverwachting van Floris en Lois was 15 jaar. Zolang het goed gaat, gaat het goed. Sinds enkele jaren nemen we soms tijd voor onszelf. Dan knijpen we er een weekje tussenuit, samen. Dat is een boel geregel. Mijn zussen helpen zoveel mogelijk, maar worden ook ouder. Vaak hebben we daarom betaalde hulp in huis. In het begin van onze eerste vakantie kon ik niet genieten. Ik bleef maar denken; dit kun je niet maken! Het zijn mijn kinderen! Toch lukte het me om het los te laten.

‘Op mijn werk ben ik even geen moeder’
Na de uitslag van Floris zei ik tegen mijn zus dat wanneer ik bij de tweede dezelfde uitslag krijg, ik nooit meer ga werken.  Ze hamerde er echter op dat ik dat juist wel moest blijven doen, de muren komen anders op je af. Inmiddels werk ik al 30 jaar bij Ericsson, 30 uur per week. Daar kennen ze mijn situatie, dat is zo fijn. Wanneer er thuis wat aan de hand is, hoef ik me niet te verontschuldigen. Mijn werk is mijn uitje, dan ben ik even geen moeder. Ik kan er mijn ei kwijt, en je hebt andere praat. Ik werk in het magazijn waar ik testen uitvoer en wat administratie doe, hier kan ik mijn zinnen verzetten.

‘Een depressie vind ik erger’
Floris en Lois zijn lichamelijk gehandicapt, maar geestelijk zijn ze harstikke gezond. Floris koos de vervolgopleiding ‘Media en Vormgeving’, wat helaas niet bleek te gaan. Hij moest bijvoorbeeld maquettes maken, dat lukt niet. Nu werkt hij thuis als ZZP’er, waar hij films van trouwreportages in elkaar zet. Hij mist het contact met collega’s, maar vindt het werk leuk.

Lois volgt de opleiding ‘Zorg en Welzijn’, maar ze vindt het niet zo leuk. Ze is veel ziek geweest vroeger, waardoor ze weleens een schooljaar over moest doen. Daardoor ontstond er een groot leeftijdsverschil met klasgenoten. Lois heeft tijdens haar studie een paar weken stagegelopen, waar ze werkte met dementerende ouderen. Ze staat open voor deze mensen, dat contact onderling gaat ontzettend goed. Ze is heel sociaal, ze kan ook goed met kinderen overweg.

Momenteel gaat ze niet naar school, ze is in depressie geraakt. Dit is voor mij moelijker om mee om te gaan dan met haar lichamelijke conditie, ik kan niet in dat koppie kijken namelijk.

‘We gaan ervoor!’
Soms denk ik weleens dat ik nog harder loop voor mijn 2 gezonde kinderen. Alle zorg gaat naar Floris en Lois. Daarom doe ik al gauw wat extra’s voor Yonne en Frey. ’s Nachts haal ik ze gerust op na het stappen, en breng ze gauw even weg mocht dat nodig zijn. De jongste heeft haar rijbewijs inmiddels, dat is fijn maar ik maak me er wel druk om. Dat er maar niets gebeurd!

We praten openlijk met elkaar over hoe zwaar het is, hoe moeilijk het is om met een gehandicapte broer en zus te leven. We bespreken ook wat er moet gebeuren wanneer blijkt dat het bij één van de 2, of allebei, zo ernstig is dat de dokter vraagt of er behandeld mag worden. Dan zeggen we allemaal volmondig ja, doen! We gaan gewoon door.

‘Mijn telefoon laat ik thuis’
Eens per week zing ik bij het popkoor hier in het dorp, dat doe ik inmiddels al 10 jaar. Dat is mijn uitje, samen met de optredens die we hebben. Ik neem geen telefoon mee! Ook al zijn er zieken, pa mag het opvangen. Ik sla bijna geen enkele keer over. Laatst was ik er toevallig niet, Lois was erg ziek. Dus kreeg ik dezelfde dag nog een telefoontje van het postkantoor dat ik een pakketje op mocht komen halen, aangeboden door het popkoor. Dat vind ik een ontzettend mooi gebaar. Die mensen leven met me mee. Je deelt iets anders met deze club, anders dan wat je vroeger met vrienden deed. Zij kregen kinderen, deden hun ding en bouwden zo hun leven op. Bij het koor delen we dezelfde passie, dat zorgt voor andere gesprekken. Ik vind het geweldig om te doen, dit houdt me overeind.

Dat wil ik ook meegeven als tip voor andere mantelzorgers; zoek iets wat je kunt doen zonder man en kinderen, helemaal voor jezelf. Echt doen! Naar de kapper gaan is natuurlijk ook fijn, maar er wordt dan nog steeds vaak over de thuissituatie gesproken. Bij het koor ook wel, maar het gaat al snel weer over wat anders. Mijn man en ik zijn eens naar een SMA-avond geweest. Menigeen ziet dit als een uitje. Voor ons is dat niet zo! De hele avond luisteren naar de ellende van een ander! Voor mij werkt dat niet. Ieder geval is uniek, dus je kunt op zo’n avond toch niet alles te weten komen wat je wilt. De kinderen ontwikkelen zich zo verschillend, je moet het gewoon ondervinden en daar naar handelen. Je maakt er jezelf alleen maar gek mee. Natuurlijk ben ik er voor anderen, maar ik hoef het niet te weten.